Era uma vez um casal muito feliz que decidiu aumentar a família e ter o seu primeiro filho. Era uma vez uma mulher que teve uma gravidez normal e com sucesso. Era uma vez uma maternidade onde pairava a tristeza. Era uma vez um sonho que acabou por morrer. Era uma vez uma criança que, por nascer com um cromossoma a mais, tornou-se diferente de todas as outras. E contra todas as previsões, era uma vez uma história feliz.
Amélia vestia um roupão cor-de-rosa e vagueava pelos corredores, parecendo que as suas pernas não aguentavam o peso do corpo. Arrastou-se mais um bocado e entre a insistência dos soluços disse: “A minha filha é deficiente”. Já lá vão 13 anos, mas Amélia recorda o dia como se tudo tivesse acontecido ontem: “Depois da minha filha nascer fui para o quarto e passado algum tempo a pediatra veio fazer uma visita. Fixou-se muito na menina e foi através das mãos que percebeu que ela tinha alguma coisa de diferente”.
A mãe, ainda muito jovem, estava sozinha no hospital no dia em que recebeu a notícia. “A pediatra olhou para mim e disse-me que a minha filha tinha Trissomia 21. Eu nem conhecia bem a doença porque, normalmente quando ouvia falar, pensava que nunca me iria acontecer a mim”, afirma Amélia.
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| Formação do embrião. Fonte: http://www.projetodown.org.br/ |
Para a psicóloga Ana Carvalho, “é preciso gerir as expectativas dos pais, porque estas são muito elevadas em relação aos filhos. As pessoas desejam que o seu filho seja o mais perfeito e que venha a ter as maiores facilidades no seu percurso. Por isso é natural que os pais vejam não só as limitaçoes para o impedimento de um futuro normal de uma criança como também as suas limitaçoes, enquanto pessoas, no cuidado a ter com estas crianças.”
Mariana tem 13 anos e é, segundo os pais, “a menina mais acarinhada da família”. É pequena, gordinha e tem um ar bastante meigo. Confirma que o que mais gosta de fazer é “brincar com as barbies” e por isso tem que o fazer quase sempre sozinha, já que os outros meninos da idade dela não partilham os mesmos gostos. Cristina Pereira é a professora que costuma ir lá a casa auxiliar nos trabalhos escolares. Define-a como sendo “uma menina muito calma, muito feminina, bastante orgulhosa e persistente. Daí que em termos de autoridade ela não obedece a qualquer pessoa, independentemente dela gostar ou não. É muito educada, bastante sensível e tímida.” Mas a aprendizagem da Mariana foi rápida e hoje passa horas sentada com uma caneta e folhas na mão. Para a professora de ensino especial, “apesar do processo de aprendizagem ser bastante lento este foi um caso de sucesso entre todas as outras crianças. Em 1000 só duas têm tanto sucesso e uma delas é a Mariana.”
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| Diferença entre uma célula com 46 cromossomas e com 47 cromossoma, que inclui o 21(trissomia 21) Fonte: http://www.projetodown.org.br/ |
E estas crianças nem sempre são fáceis de educar. A psicóloga sugere métodos que lhe parecem eficazes no controlo da educação: “Os pais devem corrigir devidamente as atitudes destas crianças. Devem tirar regalias: obrigar a deitar mais cedo, não deixar ver aquele desenho animado, não comer a sobremesa. Não é necessario bater, porque as crianças aprendem e percebem sem bater. Mas os pais também devem reforçar positivamente quando elas fazem alguma coisa bem.” A especialista Ana Carvalho certifica que é importante estas crianças se manterem ocupadas: “Algumas CERCI vão-se mantendo funcionais porque vão recebendo cursos de formação profissional, como jardinagem, aprender a bordar. São cursos direccionados para os jovens com limitações socio-cognitivas, para que estes se sintam úteis. E quando as pessoas se sentem úteis, sentem-se realizadas e o que se pretende de qualquer pessoa é que seja feliz. É canalizar a possibilidade de desenvolver um ofício em que ganhe o suficiente para se autonomizar.”
Contudo, para a psicóloga “ a nossa sociedade ainda não acolhe bem a diferença e ainda que nos movamos para valores de integração e de direitos humanos, nós ainda estamos muito aquém e ainda somos muito inflexíveis no que diz respeito à aceitação da diferença.”
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| Cariótipo de uma pessoa com Síndrome de Down causada por uma translocação Robertsoniana Fonte: http://www.aprendaki.webcindario.com/textos/citologia6.htm |
E todos os dias são conquistas nas famílias onde existem estas crianças especiais. A psicóloga assegura que “é através de pequenos acontecimentos que se começam a conquistar grandes coisas. Se hoje deixamos a criança a 200 metros da escola e conseguimos vê-la ao longe até entrar no portão, amanhã deixamo-la mais longe e assim sucessivamente, até ela ir a pé para a escola.” Amélia garante que, com a Mariana, aprendeu a olhar para a vida de outra forma e que depois de ela nascer acabou por dar valor a pequenas coisas que ela vai fazendo.
Apresentamos abaixo alguns gráficos com dados estatísticos no que se refere aos tipos de deficiência que podemos encontrar e à relevância que assume no país, em comparação com o total de residentes. Neste sentido, apuramos a percentagem de pessoas que sofre de deficiência mental devido à anomalia genética, Trissomia 21 (21,12%). Expomos também a probabilidade de nascimentos de bebés com Trissomia 21 de acordo com a idade materna, assim como alertamos para a percentagem concreta de pessoas portuguesas que são portadoras do Síndrome de Down.
Devido aos avanços da medicina, que hoje trata os problemas médicos associados à Síndrome de Down com relativa facilidade, a expectativa de vida destas pessoas vem aumentando incrivelmente nos últimos anos. Para se ter uma ideia, enquanto em 1947 a expectativa de vida era entre 12 e 15 anos, em 1989, subiu para 50 anos. Atualmente, é cada vez mais comum pessoas com síndrome de Down chegarem aos 60, 70 anos, ou seja, uma expectativa de vida muito parecida com a da população em geral. Em 2007 faleceu em Anápolis, Goiás, a pessoa com Síndrome de Down mais velha do mundo, Dilmar Teixeira, com 74 anos.
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| Dilmar Teixeira. Fonte: revista online "Visa" |
A Trissomia 21 é a deficiência mais comum ao nível genético, atingindo um em cada 600 nascimentos, aproximadamente. Estima-se que, em Portugal, haverão aproximadamente 12 mil a 15 mil cidadãos a sofrer com este síndrome. Entre 150 e 180 crianças nascem todos os anos com esta complicação no cromossoma 21. As características dos portadores estão agrupadas na imagem abaixo:
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| Características do Síndrome de Down. Fonte: www.portalsaofrancisco.com.br Isabel e Mariana são duas meninas afectadas por esta realidade. O cromossoma 21 mudou os seus destinos e transformou as suas vidas. Tornou-as diferentes. Diferentes, mas normais. São crianças activas, que sonham, riem, choram, brincam. São crianças independentes, comunicativas, que frequentam a escola pública, interagem com outras crianças sem qualquer problema e têm um desenvolvimento intelectual muito satisfatório. São a prova viva de que, com os estímulos certos, são capazes de ser uma mais valia para a sociedade em que estão inseridas. |
É um facto que as crianças portadoras de Trissomia 21 tem algumas dificuldades de integração social, nomeadamente quando falamos da escola. Nos intervalos, por exemplo, são normalmente deixadas à margem das brincadeiras e jogos que as outras crianças fazem. Contudo, quando chegam ao seio familiar, o dinamismo e boa-disposição que espalham pela casa não faz ninguém ficar indiferente e, apesar de terem um cromossoma a mais, Mariana e Isabel, comportam-se como crianças perfeitamente normais. Dançam, cantam e são felizes!
Há também momentos que o quarto serve de refúgio. Para estar sozinhos, para imaginar ou esquecer um dia menos bom! No slide seguinte mostramos algumas imagens de crianças com Trissomia 21, não só em momentos em que se encontram mais isoladas, mas também em interacção com outras crianças e a executar algumas tarefas que mostram a capacidade de aprendizagem e de evolução como outras crianças sem qualquer anomalia física ou mental.
Estas imagens são um exemplo de que o estímulo das capacidades mentais das crianças portadoras do Síndrome de Down podem trazer resultados significativos e determinantes para o sucesso da inserção destas crianças na sociedade. O facto de se sentirem integradas e parte da comunidade vai resultar numa auto-confiança e dinâmica que lhes pode garantir o sucesso no futuro.
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